IBD-dag en wandelen

Ik begin maar gelijk bij zaterdag want donderdag en vrijdag waren niet spectaculair. Zaterdagochtend ging de wekker wel weer gewoon omdat ik samen met mijn vader naar de IBD*-dag ging in het UMCG. Op uitnodiging van mijn dokter ben ik er naartoe gegaan want voorheen werden er niet bijzondere onderwerpen besproken of ik had er gewoon geen zin in. Maar dit keer zou het interessant worden. En dat was het ook, veel aantekeningen gemaakt en hoop dat ik alles goed kan uitleggen, ik zal wel gelijk zeggen dat ik alleen de dingen ga uitleggen die voor de ziekte van Crohn is. *Inflammatory Bowel Disease.

Ik voelde met niet helemaal op mijn gemak

Zo begon het verhaal eerst met het tot stand komen van het IBD centrum in Groningen. Waarom de dokters het graag wouden, dat het te complex is voor de huisartsen en er is gewoon nog veel eer te behalen bij deze ziekte. Daarna kwam al snel de medicatie te sprake, infliximab. Dit krijg ik, samen met vele andere, via het infuus. En de ontwikkelingen zijn nu dat we het in de toekomst in pil-vorm kunnen krijgen. Wat is hier het voordeel mee? We hoeven niet meer naar het ziekenhuis, niet meer aan het infuus en niet meer zo ontiegelijke stoot aan medicatie in ons lichaam gespoten te krijgen. Met een pil per dag is het veel geleidelijker en stabieler, beter voor het lichaam om het te op te nemen. En nu komt het punt, het opnemen. Infliximab is een medicijn die word afgebroken door het zuur in onze lichaam. Dus in pil-vorm zal het al snel worden afgebroken zodra het in onze maag terecht komt en verder voordat het überhaupt onze darmen bereiken waar het eigenlijk zijn werk moet doen. Nu zijn ze druk bezig om een soort van “beschermlaag” te creëren zodat het medicatie intact blijft tot het de darmen bereikt en zijn werk kan doen waar het moet. Ze zijn hier al heel ver mee en ze wachten nog op de laatste akkoorden en op de apothekers en dan kan het proberen bij een x aantal mensen beginnen. Dus mochten ze kunnen aantonen dat het werkt, dan zal dit in sneltreinvaart bij de rest van de patiënten worden toegepast. Ze hadden niet een timeframe genoemd maar de nabije toekomst is realistisch. Ik ben heel benieuwd en sta er zeker voor open.

Daarnaast werd er ook aandacht besteedt aan hoe wij patiënten omgaan met ons leven. Wat heeft invloed en wat niet, denk aan omgeving en dieet of lifestyle, dat je ook genoeg beweegt, dat je “juist” eet. Ik geloof niet in 1 dieet die ons allemaal kan helpen maar ik geloof wel in het feit dat je een dieet kan “aanpassen” of laten “ontwikkelen” speciaal gericht op jouw lichaam. Ook hier gaat het IBD centrum mee bezig. Er zullen bepaalde mensen op basis van een “dieetbox” of vitamine pillen of placebo pillen worden getest of voeding daadwerkelijk invloed heeft op onze ziekte. De studies zullen dit gaan laten zien. Ook is het IBD centrum bezig met het ontwikkelen van een kanskaart. Dit betekend dat als er veel DNA word verzameld, kunnen ze misschien voorspellen of jij ziek word of niet, dat je misschien kans heb een darmziekte en aan de hand daarvan kan je een lifestyle ontwikkelen waardoor je meer kans hebt om juist niet ziek te worden.

Ik had op dit punt even moeite met alles want wil je wel van te voren weten dat je ziek word? Ga je dan je leven anders leven of raak je compleet van het padje af? Maar als ik kijk naar mijn eigen ziektebeeld, als ik had geweten dat ik in augustus 2013 zo erg ziek zou worden en dat daarna mijn leven 180 graden zou gaan draaien, had ik mijn leven anders aangepakt. Ik had misschien niet zoveel tijd besteedt aan school, nog minder dan dat ik al deed. Ik zou gaan reizen want ondanks dat het nu nog wel mogelijk is, ik mag niet naar bepaalde landen toe, die ik nog wel graag had willen bezoeken. Ik heb hier een beetje een dubbelgevoel bij want ik had ook helemaal van “god los” kunnen gaan als ik deze informatie van te voren had gehad. Had jij willen weten dat je ziek zou worden? Had jij dingen anders gedaan in je leven? Andere keuzes gemaakt?

Daarnaast werd er ook nog gesproken over mindfulness, dit zou kunnen helpen bij de vermoeidheid wat veel word ervaren met deze ziekte. De studies zijn nog bezig maar de eerste resultaten waren niet slecht. Misschien is dat ook nog iets om in overweging te nemen. Ook zijn er nog wat medicaties besproken over CU maar om eerlijk te zijn, heb ik op dat moment niet zo goed opgelet, sorry. Ook werd er besproken over vitamine B2. Dit schijnt nogal van belang te zijn voor mensen met een darmziekte. We nemen al niet veel vitamines op omdat onze darmen gewoonweg niet 100% werken en daarom zitten ze te denken en te kijken of dit misschien gelijk verwerkt kan worden met de infliximab. Als dat kan, is het echt mooi meegenomen. En natuurlijk de vraag die vast en zeker iedereen wel eens op z’n minst aan zichzelf heeft gesteld: “Kom ik hier ooit van af?”. Kan ik ooit stoppen met medicatie. Nou, er zijn mogelijkheden maar je moet voldoen aan voorwaarden:

Wie kan misschien stoppen?

    Zij die het willen.
    Geen operaties gehad
    Geen afwijkingen bij scopie, of calprotenctine (onstekingswaarde) tenminste 6 maanden in het streefgebied

Wie kan beter doorgaan?

    Als angst voor een opvlamming groter is dan angst voor bijwerkingen
    Jonge kinderen (<12 jaar)
    Perianale fistels (fistels die zich bij de anus en omstreken zijn gevormd)

Nou, dat is nogal wat en ik kan gelijk zeggen dat ik niet mag stoppen met de medicatie. Maar stel je nou voor dat je stopt en het gaat niet goed, kan je dan gewoon weer terug naar je oudevertrouwde medicatie? Je kans is 67%. Maar het kan ook niet en die kans is 16%. En natuurlijk zijn er nog andere biological en dan is je kans 17%. Het is iets om over na te denken.

En voor de mensen die fistels hebben, het is zo verdomd rot om het te hebben. Ik weet wat het is en ik wou echt heel graag hiervoor in aanmerking komen maar mijn dokter had mij al een hele tijd terug uit die droom gehaald. Maar er bestaat stamcelbehandeling voor fistels. Er zijn dames in Spanje die “schone/gezonde” donor zijn van stamcellen en alles in heel beperkt en er zit echt een strenge commissie op die beslist of je hier wel of niet voor aanmerking komen. Ja, je las het goed. Mocht jij in aanmerking komen, dan komen de stamcellen uit Spanje. Oke, hier komen de voorwaarden:

  • Optimale medicamenteuze behandeling inclusief biological
  • Geen actieve ontsteking in de endeldarm
  • Geen stenose (Wanneer de ontsteking op een bepaalde plaats zeer heftig is (acute fase), kan er een vernauwing in de darm ontstaan. Bij herstel van deze ontsteking in de darm kan ook littekenweefsel ontstaan. Ook dit littekenweefsel kan vernauwing en zelfs afsluiting van de darm veroorzaken)
  • Geen fistel naar vagina
  • Eerdere poging tot sluiting niet succesvol (dus hebben ze al eens iets bij je geprobeerd, dan kom je niet hiervoor in aanmerking)
  • 2 inwendige openingen (er is altijd een begin en een eind)
  • Akkoord in multidisciplinair overleg (dit publiek is niet makkelijk over te halen dus zorg dat je verhaal goed is. Nee, je hoeft niet voor hun je verhaal te doen maar ze nemen je dossier wel grondig door)

Dit is nogal wat en ik zie nu ook waarom ik niet in aanmerking kom voor deze behandeling. Jammer. Vind ik heel erg jammer maar misschien in de toekomst. Je weet het niet, de ontwikkelingen gaan gewoon door dus wie weet.

Op het eind werden we nog getrakteerd op een kort toneelstukje wat behoorlijk hilarisch was met dokter K. Eutel en meneer Bruin. Je kan aan de namen al lezen waar het over ging. En tenslotte kregen we ook nog een surprise van een onderzoekmedewerkster die in haar vrije tijd kunstenares is. Ik ben helaas haar naam vergeten en ik ben zo stom geweest om het niet te noteren maar ze heeft ook een paar keer bij mij aan het bed gezeten toen ik wisselde van infliximab medicatie. Ik vind het bijzonder kunstwerkje en ik ben nog steeds aan het bedenken wat het precies is en dat houdt het ook lekker spannend. Deze hele ochtend was in samenwerking met CCUVN (https://www.crohn-colitis.nl )

Elke patiënt kreeg 1 willekeurig kunstwerkje mee

En dit was alleen nog maar de zaterdagochtend. De rest van de dag heb ik niet meer zoveel gedaan. Even wandelen omdat ik mijn hoofd toch een beetje leeg moest maken. En daarna niks meer gedaan.

Hoofd leeg maken

Zondag was het dan eindelijk tijd voor een wandeling in het bos met mijn vaste wandelmaatje. Wat keek ik hier naar uit. Even lekker in het bos zijn, even gezellig kletsen met een vriendin en lekker wandelen. Wat wil een mens nog meer? Ik voel me best goed en we hebben dik 2 uren gewandeld. Nog de toren van Belvedère beklommen, goed voor de billen, en dan genieten van het uitzicht. Omdat je nu al zoveel hebt gelezen, komen hier gewoon de foto’s:

Die zelfde dag hebben we allebei een mail gekregen over de wandeltochten die binnenkort gaan plaatsen vinden, en die staan dus nu heerlijk in mijn agenda geschreven en hopelijk kunnen we ze allemaal wandelen. Ik kijk nu al uit naar alle koude dagen om te gaan wandelen. Zomer is fijn, herfst ook maar winter heeft ook zo zijn charme. Ga jij ook wandeltochten maken?

Uitzicht Toren van Belvedère

Bedankt voor het lezen en mocht jij je wandelavonturen willen delen op Instagram, gebruik dan #wandelendoetjegoed

Liefs,

Tanya

3 gedachten over “IBD-dag en wandelen

  1. Ik ben op je blog terecht gekomen door het wandelen maar vind dit soort blogs ook alleszins interessant. Ik heb het gevoel dat er steeds meer mensen met Crohn bijkomen. Ik hoor het steeds vaker in mijn omgeving. Goed dat je er zo over schrijft. Het kan anderen denk ik helpen.

    Succes met je blog verder.

    Like

    1. Hoi, ja het was de bedoeling om het alleen bij wandelen te houden maar omdat Crohn wel een grote rol en invloed heeft op mijn leven, kon ik het niet negeren. Ik hoor het ook steeds vaker dat mensen Crohn hebben. En misschien is het daarom ook goed dat ik het bespreek. En ik hoop dat ik het bespreekbaar maak voor de mensen die niet goed weten wat ze nu moeten en al zal ik er maar 1 mee helpen.

      Dankjewel 😊

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s